Μια μαμά με μεγάλη πίστη και ένας γιος με τεράστια θέληση και ψυχική δύναμη!

Της Γεωργίας Μεγαρίτη, Μοριακή Διατροφολόγο MSc, Wellbeing coach

Τεύχος, Νοεμβρίου - Δεκεμβρίου

Το σύνδρομο Άσπεργκερ είναι μια ισόβια διαταραχή που επηρεάζει το πως το άτομο αντιλαμβάνεται τον κόσμο, επεξεργάζεται τις πληροφορίες που λαμβάνει και αλληλεπιδρά με άλλα άτομα. Αποτελεί όπως και ο κλασσικός αυτισμός μια «διαταραχή φάσματος» επειδή επηρεάζει τα άτομα με πολλούς διαφορετικούς τρόπους και σε ποικίλο βαθμό.

Ο αυτισμός προσδιορίστηκε πρώτη φορά το 1943 από τον Dr. Leo Kanner του νοσοκομείου John Hopkins. Την ίδια περίοδο, ο Γερμανός επιστήμονας, Dr. Hans Asperger, περιέγραψε μία ηπιότερη μορφή της διαταραχής που είναι γνωστή ως το Σύνδρομο Asperger.

Σε αυτό το τεύχος Υγεία και Ευεξία μιλήσαμε με τη μητέρα του Παναγιώτη. Ένα παιδί πολυτάλαντο, πολυδιάστατο, ικανό και άσσος στα μαθηματικά. Ένα παιδί που υπό άλλες κοινωνικές συνθήκες θα ήταν πρωτοσέλιδο (όπως και άλλα παιδιά με ασπέργκερ) ως “το παιδί θάυμα” .

Η κοινωνία όμως και η πολιτεία εκτός του ότι συνήθως δεν προωθεί τέτοια υπέροχα μυαλά, τουναντίων τα απορρίπτει εμμέσως μέσω της ανεπάρκειας εκπαιδευτικής στήριξης, δομών και ειδίκευσης.

Η δρ.Νικολέτα Κοϊνη, Δερματολογος-Αφροδισιολογος, Ιατρός Γονιδιωματικης Ιατρικης και Ιατρικης Ακριβειας εκτός από ένα πλούσιο βιογραφικό έχει ακόμη πιο πλούσιο ιστορικό σε σχέση με την ανατροφή και την στήριξη του γιου της όπου διαγνώστηκε με το σύνδρομο Άσπεργκερ και είναι εδώ να μας μιλήσει ως μαμά ενός υπέροχου παιδιού για τις κοινωνικές και εκπαιδευτικές δυσκολίες που αντιμετώπισε με πολύ δύναμη και πίστη σε εκείνον.  

Η ίδια μας τόνισε ακόμη πριν ξεκινήσουμε την κουβέντα: “Η διαφορετική νευροδιάταξη του εγκεφάλου του Asperger ή των παιδιών ή ενηλίκων με αυτισμό δεν σημαίνει ότι είναι άρρωστα. Εμείς πρέπει να αλλάξουμε το σύστημα και το περιβάλλον υποστήριξης. Τα διαφορετικά αυτά χαρακτηριστικά των παιδιών αυτών, όπως του γιού μου, είναι η super δύναμή τους”

Κυρία Κοϊνη γεια σας και σας ευχαριστούμε που μας δίνετε την ευκαιρία να μιλήσουμε για ένα γνωστό σε λίγους και τόσο άγνωστο για πολλούς ακόμα θέμα, το σύνδρομο Άσπεργκερ.

Γεια σας, χαίρομαι ιδιαιτέρως που είμαι σήμερα εδώ για να μιλήσω για κάτι τόσο βιωματικό όσο και σημαντικό για πολλούς γονείς.  

Καλησπέρα σας, ένα από τα φάσματα του αυτισμού, ίσως και το υψηλότερο είναι το σύνδρομο Asperger. Πείτε μας τι είναι ακριβώς και πως ξεκίνησε το παιδί σας να εμφανίζει συμπτώματα. Τι πρέπει να γνωρίζουν οι γονείς.

Το σύvδρομο Asperger είναι μια νευρολογική αναπτυξιακή διαταραχή η οποία αναγνωρίστηκε επίσημα απο τους ειδικούς μόλις το 1994, όταν προστέθηκε στο Διαγνωστικό και Στατιστικό Εγχειρίδιο (DSM IV). Το σύνδρομο αυτό έχει αρκετές ομοιότητες με τον αυτισμό.

Στην ουσία είναι μια μορφή αυτισμού υψηλής λειτουργικότητας.

Χαρακτηρίζεται από ελλείψεις και δυσλειτουργίες σε διάφορους τομείς της ανάπτυξης και επηρεάζει το πώς το άτομο αντιλαμβάνεται τον κόσμο, την ικανότητα του να κατανοεί τις σκέψεις και τα συναισθήματα των άλλων καθώς και την ικανότητά του να αλληλεπιδρά και να επικοινωνεί με άλλα άτομα. Χαρακτηριστικό της διαταραχής είναι επίσης η εμφάνιση στερεότυπης συμπεριφοράς, ενδιαφερόντων και δραστηριοτήτων. Τα άτομα με Asperger έχουν συνήθως μέση ή και ανώτερη νοημοσύνη. Επίσης, τα άτομα με Asperger δεν παρουσιάζουν σημαντικές καθυστερήσεις ή αποκλίσεις στην απόκτηση της γλώσσας (γραμματική, σύνταξη κτλ.) όπως συμβαίνει συχνά με τα αυτιστικά άτομα. Εντούτοις, πιο λεπτές πτυχές της κοινωνικής επικοινωνίας ( π.χ. το τυπικό δούναι και λαβείν σε μια συνομιλία ) είναι πιθανό να επηρεαστούν.

Τα χαρακτηριστικά του συνδρόμου ενδέχεται να επηρεάσουν την κοινωνική ή επαγγελματική ζωή του πάσχοντα, καθώς και τον συναισθηματικό του κόσμο καθώς αυτός θα αντιλαμβάνεται τη διαφορετικότητά του. Ωστόσο, κάθε περίπτωση είναι διαφορετική και κάποια άτομα ενδέχεται να επηρεαστούν πολύ λιγότερο από άλλα. Με την κατάλληλη υποστήριξη, όλα τα άτομα με συνδρόμου Asperger είναι ικανά να ζήσουν μια πιο λειτουργική, ολοκληρωμένη και ανεξάρτητη ζωή.

Το παιδί μου ξεκίνησε να εμφανίζει ιδιαίτερο ταλέντο ( άρα και ιδιότυπη συμπεριφορά) από ενός έτους που ξεκίνησε να λέει ξαφνικά τη συνέχεια των αριθμών μέχρι το άπειρο, χωρίς να του τη μάθει κανείς. Μετρούσε, μετρούσε, χωρίς τελειωμό με τέτοια χαρά και ήταν μόλις ενός!

Στη συνέχεια δύο ετών άρχισε να μιλάει Αγγλικά και να ξέρει όλες τις αριθμητικές πράξεις (πρόσθεση, αφαίρεση, πολλαπλασιασμό και διαίρεση ) και τριών χρονών άρχισε να εμφανίζει και προβλήματα πλέον επικοινωνίας.’Ηταν συχνές οι εκρήξεις θυμού και με μεγάλη ένταση και εκρήξεις υστερίας, όταν εφευγα να πάω στο ιατρείο μου που μόλις είχα ξεκινησει και επίσης η εμμονική του ενασχοληση με τα νούμερα, καθώς και η αποφυγή  παιχνιδιού (π.χ μπάλα ) σε ανοιχτό χώρο.Εμφάνισε αποφυγή ξαφνικά της βλεμματικής επαφής και έγινε πιο εσωστρεφής.

Πώς κάνετε τελικά τη διάγνωση;

Η διάγνωση ξεκίνησε σιγά σιγα με επαφή πρωτα με αναπτυξιολόγους, παιδοψυχολόγους, παιδιάτρους και παιδοψυχιάτρους. Η διάγνωση οριστικοποιήθηκε 10 ετών και ήταν : “ 2-e gifted “ δηλαδή twice exceptional gifted kid (IQ γενικό: 138 και IQ MATH: 160/160 )  μαζί με Asperger και ADHD(διαταραχή ελλειματικής προσοχής και υπερκινητικότητα)

Μεγαλώνοντας ένα τέτοιο παιδί, μιλήστε μας για το αναπτυξιακό του στάδιο, βιολογικά και ψυχοσωματικά.

Το αναπτυξιακό του βιολογικά ήταν σε αυτό που λέμε στην Ιατρική μέσα στις καμπύλες.Του άρεσε δε η κοινωνική επαφή στα παιδικά του χρόνια στο Δημοτικό, αλλά δεν μπορουσε να την κάνει.Εκεί παρουσίαζε και τη δυσκολία.Του άρεσε η επαφή με τη φύση, τα ταξίδια, έκανε tennis, κολύμπι, αναρρίχηση  και ski με χαρά.Γελαστός, πρόσχαρος, δημοφιλής.

Έπαιζε πιάνο και παρουσίσε εκπληκτικό ακουστικό ταλέντο.

Οι δυσκολίες υπήρχαν στο σπίτι αρχικά με θορύβους τύπου ηλεκτρική σκούπα και μίξερ που όμως ξεπέρασε χωρίς δυσκολία.Επίσης ήταν λιγόφαγος και εκλεκτικός.Όλη αυτή  η εκλεκτικότητα προέρχεται από τις αισθητηριακές υπερευαισθησίες που έχουν τα άτομα αυτά.

Δεν ήθελε και τον κούραζε και θύμωνε με τους πολυσύχναστους χώρους τύπου εκκλησία.Επίσης τον κούραζε και τον κουράζει η αναμονή στην ουρά. Ψυχοσωματικά ήθελε κατανόηση και υποστήριξη και εκπαίδευση δικιά μας (των γονέων ). Όλα άλλαξαν προς το χειρότερο βέβαια, όταν απορρίφθηκε από το εκπαιδευτικό σύστημα.

Μπορείτε να μας δώσετε ένα σύντομο ιστορικό με την έναρξη της εκπαιδευτικής του πορείας; Ποιες ήταν οι δυσκολίες που αντιμετώπισε τόσο το ίδιο το παιδί όσο και εσείς ως γονέας;

Στην αρχή  για προνήπιο, πήγε σε ένα κλασσικό Ιδιωτικό σχολείο και από εκεί κατευθείαν (δεν έμεινε ούτε μήνα ) μας έδιωξαν και μας παρέπεμψαν για ψυχολογική εκτίμηση και  ταυτόχρονα τον  έδιωξαν, κάνοντας μας σύσταση να βρούμε αλλού να τον πάμε γιατί οι ίδιοι δεν μπορούσαν να τον υποστηρίξουν.Παρόλα αυτά αναγνώρισαν το ταλέντο του και τις ιδιαίτερες ικανότητές του.

Στη συνέχεια μετά από συστάσεις των ειδικών, τον πήγαμε προνήπιο και νηπιαγωγείο και  παρακολούθησε όλο το Δημοτικό σε ιδιωτικο Αμερικάνικο σχολείο,με εξατομικευμένο σύστημα εκπαίδευσης και υποστήριξη σε όλους τους τομείς ( ψυχολογική, εργοθεραπευτική, συμβουλευτική, συμπεριφεριολογική, παράλληλη στήριξη, ειδικό δωμάτιο ξεσπάσματος, παράλληλη εκπαίδευση on line στο John Hopkins University (Center of talented youth).

Να υπολογιστεί εδώ και το οικονομικό κομμάτι και την τεράστια δυσκολία σε ένα νέο ζευγάρι γονιών και μάλιστα ιατρών που μόλις είχαν αρχίσει την καριέρα τους και τα ιατρεία τους τα ιδιωτικά, χωρίς να έχουν ιατρικό γονεικό περιβάλλον και στην εποχή της οικονομικής κρίσεως. Αλλά ευτυχώς πάντα υπάρχουν χέρια Αγγέλων που δίνουν λύσεις. Ξέρουν ποιοί είναι αυτοί που τον βοήθησαν και μας βοήθησαν και οικονομικά και ψυχολογικά και τους ξέρω και εγώ και πάντα θα τους ευγνωμονώ!!!

Έξι χρονών έλυνε Άλγεβρα και προχωρούσε με δεινό ταλέντο στο Lego Robotics κ Lego Technics. Στο τέλος του Δημοτικού μας παρέπεμψαν και έγινε σύσταση για Gifted School στην Αμερική (Houston Texas) για εκπαίδευση one to one (ένας μαθητής με έναν καθηγητή). Είχε πλέον ξεκινήσει το Γυμνάσιο 11 χρόνων, κάνοντας Calculus (ολοκληρώματα) από τα 10  και παίρνοντας μέρος σε Αμερικάνικους Μαθηματικούς Διαγωνισμούς, και σε διαγωνισμούς για κύβο Rubik.

Εκεί μείναμε  όμως μόνο για 6 μήνες, για πολύ λίγο δυστυχώς λόγω της δουλειάς μου, με αποτέλεσμα να σταματήσουν όλα αυτά απότομα, λόγω οικονομικών δυσχερειών και οικογενειακών προβλημάτων. Η συνέχεια είναι δύσκολη.

Γιατί με την επιστροφή στην Ελλάδα και στην Αθήνα κανένα σχολείο, ούτε αυτό που πήγαινε και τον υποστήριζε, μπορούσε πλέον να τον δεχτεί. Έκανα παντού αιτήσεις και στην Ελλάδα και στην Ευρώπη. Η ίδια απάντηση : δεν μπορεί να συνδυαστεί η κοινωνική εκπαίδευση με την ακαδημαική (έχοντας τελειώσει πλέον το παιδί την υποχρεωτική εκπαίδευση του Λυκείου στα μαθηματικά)

Έτσι το παιδί στα 12 του έτη, στη διαδικασία τη δικιά μας να ψάχνουμε και να μη βρίσκουμε λύση, και αυτό βέβαια είναι το λιγότερο, έχασε έναν ολόκληρο χρόνο. Και η μόνη λύση  πλέον και νόμιμα με χαρτί παιδοψυχιάτρου ήταν η κατ’ οίκον εκπαίδευση μέσω internet.Το σύστημα αυτό έκανε το παιδί να χάσει τις κοινωνικές του επαφές και οι κοινωνικές δεξιότητές του πήγαν πίσω.Γιατί μέχρι και οι φίλοι που μέχρι τότε όλα τα χρόνια στο Δημοτικό είχε αποκτήσει και αγαπήσει, δεν τον ήθελαν πλέον στις εκδηλώσεις τους, μιας και τα παιδιά είναι εξαιρετικά σκληρά να ξέρετε και προτιμούν τους συμμαθητές τους και τους ομοίους τους.

Με αυτό τον τρόπο, ένοιωσε μόνος, άρχισε να χάνει τον εκτίμηση στον εαυτό του, στο σύστημα το εκπαιδευτικό ,στην κοινωνία.Έβγαζε περισσότερο θυμό και βρήκε χαρά σε παιχνίδια στον υπολογιστή.Με δυσκολία πλέον πήγαινε και για αθλητισμό. Του άρεσε όμως πολύ το σκάκι και γράφτηκε σε σκακιστικό σύλλογο, που όμως με τον COVID σταμάτησε και αυτό. Η καθιστική ζωή και η αλλαγή της διατροφής πλέον σε τροφές που περιέχουν σεροτονίνη ( το λεγόμενο comfort food ) δηλαδή ζυμαρικά και σοκολάτες, του άλλαξαν και τον σωματότυπο και την ποιότητα της υγείας του.

Τι θα λέγατε στη πολιτεία και το εκπαιδευτικό σύστημα σε σχέση με τα παραπάνω. Σίγουρα παρόμοιες δυσκολίες αντιμετωπίζουν πολλοί γονείς και παιδιά με σύνδρομο Ασπεργκερ και γενικά αυτισμού. Ποια θα μπορούσε να είναι η κοινή φωνή όλων των γονεών;

Το εκπαιδευτικό σύστημα πρέπει να έχει ένα σκοπό.Την κοινωνική εκπαίδευση των παιδιών, την ολοκληρωμένη και ουσιαστική παιδεία  και τη διαμόρφωσή τους σε άτομα ευτυχισμένα που να αγαπούν ο ένας τον άλλο, χωρίς προκαταλήψεις και με σεβασμό στη διαφορετικότητα.

Πόση ψυχική δύναμη και υπομονή χρειάζεται από το γονιό να μεγαλώνει ένα παιδί με αυτισμό. Πως διαχειριστήκατε το ρόλο γονιού, και πως ισορροπήσατε το χρόνο και την ενέργεια σας μεταξύ μιας τοσο απαιτητικής ανατροφής και ενός απαιτητικού επαγγέλματος ως ιατρός;

Η δύναμη του γονιού και ιδιαίτερα της μητέρας είναι τεράστια. Αναγνωρίζει, αποδέχεται και αγαπά! Αυτό και μόνο. Η λύση είναι αυτό. Η αγάπη!! Όλα τα άλλα όταν έχεις αυτό, βρίσκονται!

Μιλήστε μας για το τώρα. Με τι ασχολείται το παιδί σας και πως νιώθετε  εσείς, μετά από αυτό το ταξίδι ενηλικίωσης; Έχετε απευθυνθεί σε κάποιο σύλογο ή κοινότητα ώστε να βοηθήσετε άλλους γονείς που φέρουν παρόμοιες δυσκολίες;

Ο γιος μου τώρα είναι 17 ετών και ακόμη πορεύεται στο ταξίδι της ενηλικίωσης.Το σχολείο το τελείωσε και αποφοίτησε τελικά από Αμερικάνικο σύστημα εκπαίδευσης, όπως  ήταν αυτό που άρχισε και αυτό που  συνέχισε στην Αμερική κατά τη διάρκεια της ολιγόμηνης παραμονής μας, και αποφοίτησε από αυτό το ίδιο, με αυτό που πήγε τότε  στο Houston, το έκανε on line, και έτσι τελικά έκοψε την κορδέλα σε αυτό τον τεράστιο αγώνα του!

Έτσι μετά από  ειδικές εξετάσεις και αιτήσεις έγινε δεχτός με άριστα σε Αμερικάνικο Πανεπιστήμιο σε Κολλέγιο Μηχανικών για Αεροδιαστημική (Honors  College of Engineering Major of Aerospace ) με υποτροφία. Δεν απευθύνθηκα η αλήθεια είναι σε συλλόγους, γιατί δεν είχα τον απαιτούμενο χρόνο, παρά μόνο τον χρόνο για να τον υποστηρίζω.

Τι σκοπεύετε για το μέλλον, τι προσδοκάτε από το γιο σας και τι θα σας έκανε ακόμα περισσότερο περήφανη.

Για το μέλλον δεν σκοπεύω τίποτα. Αυτός σκοπεύει και εγώ τον ακολουθώ και τον υποστηρίζω στις αποφάσεις του και στη ζωή του και τον βοηθώ στην κοινωνική του προσαρμογή. Θέλω μόνο να είναι χαρούμενος! Είμαι ήδη πολύ περήφανη για το δώρο του θεού. Είμαι περήφανη και ευγνώμων!

Τέλος, πείτε μας, για το γιος σας. Ποια είναι τα μεγαλύτερα του όνειρα και στόχοι του. Το όνειρό του είναι να βάλει και αυτός το λιθαράκι του για έναν καλύτερο κόσμο, μέσα από την Αεροδιαστημική και τη Μηχανική, να δημιουργήσει όμορφα και να αλλάξει μέσα από το δικό του μετερίζι και αγώνα το σύστημα προς το καλό. Του το εύχομαι μέσα από την καρδιά μου!

Κυρία Κοϊνη σας ευχαριστώ πολύ. Ως μαμά και εγώ και ως επιστήμονας εύχομαι αυτή η συζήτηση να φτάσει στα αυτιά αρμόδιων ανθρώπων που να λάβουν υπόψιν την σημασία της ψυχοκοινωνικής ανάπτυξης όλων των παιδιών, ανεξαρτήτου ιδιορυθμίας και κατάστασης υγείας όπως και να αφυπνίσει κιάλλους γονείς να διεκδικήσουν την ευτυχία των παιδιών τους.